Anak Bungsu Oki Setiana Dewi Idap Penyakit Langka, Jalani Operasi di RSCM


Anak keempat Oki Setiana Dewi, Sulaiman, sudah menjalani operasi di RSCM pada Kamis (25/11/2021). Anak bungsu dari kakak Ria Ricis tersebut mengidap kondisi langka sejak lahir dengan proses caesar, November 2020.
Karenanya, Sulaiman harus menjalani perawatan di NICU dan rutin observasi. Adalah Prader Willi Syndrome (PWS), kelainan genetik langka yang menyebabkan beberapa masalah pada fisik, mental, maupun perilaku si anak.

Umumnya, kondisi ini disebabkan karena adanya perubahan genetik pada wilayah kromosom 15 dan bisa mengganggu fungsi normal bagian otak yang disebut hipotalamus.

Dikutip dari Mayo Clinic ciri-ciri PWS umumnya memiliki fitur wajah yang berbeda, mata seperti berbentuk almond, penyempitan kepala, bibir atas tipis, dan hingga kurangnya respons terhadap rangsangan.

Kabar baiknya, operasi Sulaiman berjalan lancar.

“Alhamdulillah setelah 2 jam selesai sudah operasinya Sulaiman, Sulaiman sudah sadar juga dan sekarang sedang minum ASI,” ujar Oki dalam akun Instagramnya, sambil mengunggah foto dan video kondisi anaknya setelah operasi.

Meski proses operasi sudah selesai, Sulaiman masih terlihat lemas terbaring di kasur. Meski begitu, Oki berterima kasih kepada para tim medis yang sudah merawat Sulaiman.

5 Penyakit Langka Selain Prader Willi Sindrom yang Diidap Anak Oki Setiana Dewi

Artis Oki Setiana Dewi mengungkapkan bahwa salah satu anaknya yaitu Sulaiman Ali Abdullah mengidap penyakit langka yaitu prader willi syndrome. Penyakit ini disebabkan karena adanya perubahan genetik pada wilayah kromosom 15 dan bisa mengganggu fungsi normal bagian otak yang disebut hipotalamus.

Selain sindrom prader willi, ternyata ada beberapa penyakit langka yang bisa dialami oleh anak-anak. Berikut detikcom rangkum beberapa penyakit langka yang dikutip dari berbagai sumber.

1. Kawasaki

Kawasaki adalah penyakit langka yang menyebabkan peradangan pada pembuluh darah. Penyakit ini bisa menjadi penyebab utama penyakit jantung dan hampir selalu terjadi pada anak-anak.

Dikutip dari WebMD, penyebab pasti dari penyakit kawasaki ini masih belum diketahui. Tetapi, kemungkinan penyakit ini berkaitan dengan gen, virus, bakteri, atau hal-hal lain yang ada di sekitar anak-anak seperti bahan kimia dan penyebab iritasi.

2. Williams syndrome

Dikutip dari WebMD, Williams syndrome adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan berbagai gejala dan masalah belajar pada anak. Anak-anak yang mengalami sindrom ini bisa memiliki masalah pada jantung, pembuluh darah, ginjal, atau organ lainnya.

Penyebab williams syndrome ini adalah gen, sekitar 26 gen dihapus dari kromosom 7. Gejala yang muncul pun tergantung pada gen yang hilang, misalnya seorang lahir tanpa gen ELN akan memiliki masalah pada jantung dan pembuluh darah.

Ciri-ciri yang terlihat pada anak dengan sindrom ini yaitu memiliki hidung, mulut, atau struktur wajah yang mungkin lebih unik dari yang lain.

3. CANDLE syndrome

CANDLE syndrome atau Cronic Atypical Neutrophilic Dermatosis with Lipodystrophy and Elevated Temperature Syndrome adalah penyakit radang turunan yang sangat langka.

Dikutip dari laman International Children’s Palliative Care Network, anak yang mengidap penyakit ini akan mengalami gejala seperti sering demam sejak masih bayi. Selain itu, perkembangannya juga tertunda, muncul ruam kulit, memiliki bibir atas yang lebih tebal, serta kelopak mata yang terlihat membengkak.

4. Ellis Van Creveld syndrome

Ellis Van Creveld syndrome adalah kelainan bawaaan yang terjadi akibat adanya kesalahan pada kromosom 4. Biasanya penyakit ini bisa didiagnosis saat lahir.

Adapun beberapa gejala yang bisa terlihat, seperti perawakannya pendek, lengan dan kaki pendek, dada yang sempit dengan tulang rusuk yang pendek. Selain itu, mereka sering mengalami infeksi saluran pernapasan.

5. Batten

Penyakit batten bisa dialami pada anak laki-laki maupun perempuan. Gejala mulai bisa terlihat saat anak tersebut berusia 5-10 tahun, seperti kehilangan penglihatan dan kejang.

Seiring berjalan waktu, anak dengan penyakit langka ini akan kehilangan kontrol terhadap otot dan jaringan otak semakin terganggu. Mereka juga bisa mengalami demensia yang bisa berpengaruh pada kemampuan fungsi kognitif otak dalam mengingat, berpikir, bertingkah laku, dan berbicara.

Ciri-ciri Prader Willi Syndrome, Kondisi yang Dialami Anak Oki Setiana Dewi

Salah satu anak dari artis Oki Setiana Dewi yaitu Sulaiman Ali Abdullah dikabarkan mengidap penyakit langka. Penyakit itu disebut dengan sindrom prader-willi atau prader willi syndrome.

Prader willi syndrome adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan beberapa masalah pada fisik, mental, maupun perilaku si anak. Umumnya, kondisi ini disebabkan karena adanya perubahan genetik pada wilayah kromosom 15 dan bisa mengganggu fungsi normal bagian otak yang disebut hipotalamus.

Untuk mendeteksi sindrom ini, ada beberapa ciri atau tanda yang bisa diketahui. Ciri-ciri prader willi syndrome ini berbeda jika dialami saat bayi dan masa kanak-kanak.

Dikutip dari Mayo Clinic, beberapa ciri prader willi syndrome yang bisa terlihat saat bayi yaitu:

  • Rendahnya kemampuan tonus atau otot istirahat.
  • Memiliki fitur wajah yang berbeda. Mata berbentuk almond, penyempitan kepala, bibir atas tipis, dan kesulitan saat mengisap.
  • Gagal tumbuh.
  • Kurangnya koordinasi mata.
  • Kurangnya respons terhadap rangsangan.

Tetapi, umumnya ciri-ciri prader willi syndrome ini akan lebih terlihat jelas saat si anak berusia 1-4 tahun. Ciri-cirinya seperti:

  • Selalu merasa lapar, seperti tidak merasa puas setelah makan.
  • Perkembangan organ seks berjalan lambat.
  • Pertumbuhan dan perkembangan fisik yang buruk.
  • Ketidakmampuan dalam belajar.
  • Perkembangan motorik yang terlambat.
  • Kesulitan dalam berbicara. Biasanya baru mampu berbicara di usia 2 tahun.
  • Mengalami masalah perilaku.
  • Mengalami gangguan tidur.
  • Mengalami skoliosis (kelengkungan yang abnormal pada tulang belakang).
  • Rabun jauh atau miopia.
  • Memiliki kulit lebih terang dibandingkan dengan anggota keluarga lainnya.